L’humain au centre des préoccupations

La pharmacie spécialisée MediService a été créée par des personnes à l’esprit visionnaire qui se sont penchées sur le système de santé, et en particulier sur les besoins et les souhaits des patients. Aujourd’hui, après 20 années d’existence, la start-up innovante que nous étions est devenue une société de 100 personnes fournissant des prestations à quelque 100 000 clients, pour la plupart atteints de maladies chroniques. Ce développement réjouissant, tant dans le domaine des traitements de longue durée et spéciaux que dans celui du soutien et de l’accompagnement thérapeutique, n’aurait pas été possible si nous n’avions pas pu compter pendant toutes ces années sur des partenariats solides, un réseau efficace et surtout une clientèle fidèle et satisfaite. MediService a été créée tandis que notre branche était en pleine mutation, et nous sommes conscients que ces processus sont loin d’être achevés. Notre ligne de conduite consiste donc à rester vigilants et flexibles, à identifier les changements, à tirer les bonnes conclusions et à continuer de nous concentrer systématiquement sur nos clients.

Nous nous sommes entretenus avec des personnes qui s’engagent, dans leur vie professionnelle, en faveur du système de santé. Egalement, une patiente atteinte de SEP nous raconte son quotidien et un pharmacien de l’équipe de MediService nous dévoile les coulisses de son activité.

Dr Daniela Zimmermann-Fehr, responsable adjointe Achat de prestations chez Helsana
Dr Daniela Zimmermann-Fehr a étudié la médecine vétérinaire, est titulaire d’un MBA et possède une expérience professionnelle dans les domaines de la pharmacie et du conseil. Elle a rejoint le groupe Helsana en 2008.

Le groupe Helsana compte parmi les assureurs maladie et accidents leaders en Suisse. Helsana protège 1,9 million de personnes contre les conséquences financières de la maladie, des accidents, de la maternité et de la dépendance liée à l’âge. L’assureur maladie emploie plus de 3000 personnes et génère un volume de primes de plus de six milliards de francs. Helsana s’engage pour un système de santé compétitif, de qualité et financièrement durable.


Qu’entend-on concrètement par «achat de prestations»?
Ce terme désigne principalement les négociations avec l’ensemble des prestataires du système de santé, par exemple les médecins, les hôpitaux, les pharmacies, les laboratoires ou encore les entreprises pharmaceutiques. Malgré un marché fortement réglementé, nous essayons de négocier des prestations attrayantes pour nos clients, qu’il s’agisse de réductions de coûts ou de prestations de qualité et pertinentes sur le plan médical.


Chaque année, la population ne cache pas son indignation lorsque les caisses maladie annoncent des hausses de primes. Comment réagissez-vous?
L’émetteur de la facture est le coupable tout trouvé! Mais en réalité, évidemment, le problème est un peu plus complexe. Les hausses de primes sont le reflet de coûts de santé en constante augmentation, corollaires du changement démographique et du progrès médical et technologique. D’autres causes importantes de la hausse des coûts sont l’augmentation quantitative et l’élargissement du catalogue des prestations, auxquels s’ajoutent les exigences toujours plus élevées des assurés. Cependant, on a trop souvent tendance à oublier qu’en tant qu’assureur maladie, nous nous engageons en première ligne pour une réduction des coûts de la santé.


Quelles approches avez-vous adoptées pour influer sur ces coûts?
Comme expliqué auparavant, le marché est fortement réglementé. En effet, de nombreuses prestations sont clairement définies par le législateur dans l’assurance de base et les prix sont, pour certains, prédéfinis. Malgré cela, il existe dans certains cas une marge de négociation, que nous exploitons afin de négocier pour nos assurés des économies de coûts sans diminution de la qualité ou des prestations.

Un exemple concret: les clients diabétiques ont besoin de bandelettes de test pour mesurer leur glycémie. Nous proposons aux assurés des produits alternatifs à des prix intéressants. Sur une année entière, ce type de mesure génère des économies pouvant se chiffrer en millions de francs.


Les pharmacies par correspondance s’engagent pour des réductions de coûts dans le système de santé. Quelle importance auront-elles à l’avenir?
Nous sommes en faveur de ces modèles, car ils génèrent des économies de coûts directes lors de la commande de médicaments. De plus, nous savons qu’un grand nombre de nos assurés apprécient beaucoup l’envoi discret et sûr de médicaments avec facturation directe à Helsana. Outre les avantages tarifaires, un autre aspect entre en ligne de compte et va gagner en importance à l’avenir: il s’avère en effet que la plupart du temps, les clients d’une pharmacie par correspondance y commandent tous leurs médicaments. La pharmacie par correspondance a donc un bon aperçu du portefeuille de médicaments. Les combinaisons de médicaments problématiques ou les traitements potentiellement inadéquats sont ainsi identifiés et peuvent être évités en concertation avec le médecin traitant. Cette transparence de la médication ne présente que des avantages pour toutes les parties prenantes.


L’utilisation de produits d’imitation (génériques, biosimilaires) ou les thérapies médicamenteuses ciblées avec modèles de Managed Care offrent des possibilités d’économie. Quelle importance ont-elles pour Helsana?
Dans de nombreux cas, les génériques et les biosimilaires sont une alternative judicieuse sur le plan médical et économique. Le problème est que le système de rémunération crée de mauvaises incitations, qui empêchent les médecins et les pharmaciens d’utiliser les produits moins coûteux.

Concernant les modèles de Managed Care (par exemple le modèle du médecin de famille ou la télémédecine), il s’est avéré que le suivi coordonné des patients par un médecin qui sert de premier interlocuteur présente de nombreux avantages. Pour les patients diabétiques ou cardiaques bénéficiant d’un suivi en Managed Care, par exemple, la probabilité d’un séjour hospitalier l’année suivante est moins élevée. Bien que ces modèles soient souvent décrits, à tort, comme des alternatives low cost, ils sont pour les assurés une excellente solution avec des avantages qualitatifs.


Empêcher l’apparition même des coûts est une autre approche possible. Comment Helsana s’engage-t-elle dans le domaine de la promotion de la santé et de la prévention?
La prévention et la promotion de la santé incombent en premier lieu à la Confédération. Néanmoins, nous oeuvrons sans relâche pour développer les compétences en matière de santé. Nous travaillons souvent avec des partenaires et lançons des actions et des campagnes communes, p. ex. dans des domaines comme le cancer, la vaccination, l’activité physique ou l’arrêt du tabac.


Comment Helsana se comporte-t-elle lorsque des innovations en matière de thérapies et de traitement se profilent?
Nous observons le marché avec attention. Notre comité d’innovation interne a dressé une liste des innovations qui est constamment mise à jour. L’objectif est de fournir rapidement aux assurés, dans le cadre de notre assurance complémentaire, un accès payé à de nouvelles prestations. Souvent, ces offres sont intégrées ultérieurement en tout ou partie dans l’assurance de base.

Dr Marc Cikes, directeur Réseau Delta Vaud
Dr Marc Cikes dirige le réseau de médecins Réseau Delta Vaud. Médecin de formation, il a également accompli un second cursus pour devenir chef d’orchestre. Il a étudié les sciences sanitaires, la gestion et l’économie à l’Université de Lausanne.

Le réseau de médecins «Réseau Delta» opère dans les cantons de Genève, de Vaud et de Fribourg ainsi qu’en Valais. Dans ces régions, 589 médecins s’occupent de plus de 250 000 assurés. En matière de prévention primaire, le réseau met à disposition sur le site Santéromande un instrument interactif de surveillance de la santé. D’autres coopérations et projets sont à l’étude.


Quels sont selon vous les principaux atouts de ces réseaux de médecins et coopérations?
Avec un dispositif comme le Réseau Delta, le patient bénéficie d’une meilleure qualité des soins. Le médecin de famille responsable connaît le mieux ses patients. II peut si nécessaire faire appel à des spécialistes de façon très ciblée et exerce ainsi une fonction d’orientation active au sein de la chaîne de suivi et de traitement. Nous désignons ce système de suivi centré sur le médecin de famille par le terme de «gatekeeping» (porte d’entrée). Les patients tirent parti d’un processus ainsi piloté et hautement professionnalisé.


Quels bénéfices les médecins tirent-ils du Réseau Delta?
Au sein de notre réseau, le médecin de famille retrouve clairement sa position centrale dans le processus de traitement. En tant qu’interlocuteur de premier recours, il peut accompagner le patient de manière optimale, et si nécessaire, engager des mesures de suivi très ciblées. Nos cercles de qualité, qui permettent à nos médecins de se rencontrer régulièrement et de discuter de cas précis, sont un autre élément important. Avec ce modèle, un médecin de famille n’est jamais seul. En cas de doutes ou de questions, il peut toujours s’entretenir avec des collègues. Cette alliance de compétences professionnelles apporte bien sûr un bénéfice direct aux patients.


Le Réseau Delta mène également des activités de sensibilisation et de prévention. Pouvez-vous nous décrire l’un de vos projets en cours?
Nous développons régulièrement des programmes de qualité dans ce domaine pour nos assurés. Un exemple est la prévention des chutes chez les personnes âgées. Grâce à des cours de rythmique spéciaux, ils apprennent à bouger en musique de manière ludique et à améliorer leur coordination. Un autre exemple sont les programmes ciblés aidant à améliorer la qualité de vie des personnes asthmatiques ou souffrant de BPCO. Enfin, avec Evivo, nous proposons des cours permettant aux personnes atteintes de maladies chroniques de mieux relever les défis du quotidien.


Les réductions de coûts dans le système de santé sont un sujet central. Qu’entreprend le Réseau Delta dans ce domaine?
Le système de «gatekeeping» évoqué auparavant, dans lequel le médecin de famille joue un rôle actif, est un processus efficient d’orientation de la consommation dans le système de santé. Nous avons ainsi une meilleure maîtrise des processus de traitement, ce qui bien sûr a un impact direct sur les coûts de la santé. D’après notre expérience, les coûts sont réduits de 12 à 18 % par rapport à un déroulement conventionnel, non orienté, du processus de traitement.


Comment MediService peut-elle soutenir votre réseau concrètement?
Nous avons constaté que les personnes souffrant de maladies chroniques appréciaient beaucoup le confort offert par MediService, à savoir la livraison de leurs médicaments à leur domicile, en toute simplicité. Nos médecins de famille connaissent cette prestation et si nécessaire, ils mobilisent également l’équipe Home Care de MediService pour le soutien ou l’accompagnement thérapeutique. C’est pour cette raison que la coopération avec MediService est importante pour notre réseau.


Aujourd’hui, la majorité des personnes âgées de 80 ans et plus souffrent de maladies chroniques. Les traitements nécessitent souvent la collaboration interdisciplinaire de nombreux acteurs. A votre avis, comment la situation va-t-elle évoluer dans ce domaine?
Ici aussi, les coûts de la santé sont une préoccupation centrale. Les aspects démographiques et le progrès médical sont un fait. Pour que la société soit encore en mesure de «s’offrir» cette évolution à l’avenir, le système de santé va devoir s’adapter encore davantage dans un proche avenir, et ce, de manière globale. A court terme, nous allons devoir accélérer de façon systématique l’intégration verticale de tous les intervenants du système de santé.


Qu’entendez-vous par là?
Concrètement, cela signifie que les hôpitaux, les médecins spécialistes, les laboratoires, les pharmacies, le personnel soignant et les thérapeutes doivent s’affranchir de la mentalité du «chacun pour soi». La pratique de la médecine en équipe et l’interprofessionnalisme entre tous les acteurs du système de santé sont à mes yeux des axes de réflexion incontournables pour ces prochaines années.

Des pistes de solutions existent. Au sein de notre organisation, nous oeuvrons déjà à la mise en réseau et à l’intégration verticale des prestataires de la branche dans les limites des possibilités actuelles.

Benjamin Sommer, pharmacien, responsable de département chez MediService SA
Benjamin Sommer a suivi des études de pharmacie. Il a ensuite accompli des études postgrade menant à un diplôme en gestion de la qualité EPD ES. Il a rejoint MediService en 2003 et est aujourd’hui responsable du département Contrôle pharmaceutique.

Plus de 100 000 Suisses ont déjà commandé des médicaments auprès de notre pharmacie spécialisée MediService. Chaque commande de client repose sur l’ordonnance médicale, vérifiée selon le principe du double contrôle par des personnes au bénéfice d’une formation pharmaceutique. Si des questions surgissent, MediService prend contact avec le médecin concerné. Le contact direct avec les clients est aussi nécessaire, par exemple lorsque des points obscurs sont identifiés lors du processus de contrôle. En matière d’erreurs, MediService applique le principe de la tolérance zéro.


Pourquoi des clarifications pharmaceutiques sont-elles nécessaires?
Aussi étonnant que cela puisse paraître, près de la moitié des ordonnances que nous recevons des médecins sont rédigées à la main. Il arrive que l’ordonnance ne soit pas clairement lisible, que le dosage ou la posologie ne soient pas précisément indiqués ou qu’il manque la signature du médecin. De même, si nous constatons en contrôlant l’ordonnance que la posologie a beaucoup changé, nous nous adressons également au médecin prescripteur. Parallèlement, nous vérifions également pour chaque ordonnance les interactions avec d’autres médicaments. Et si nous nous rendons compte que des effets indésirables sont susceptibles de survenir, nous nous renseignons auprès du médecin.


Contactez-vous parfois directement les clients?
Oui, cela arrive régulièrement. Par exemple lorsqu’une date de livraison tombe un dimanche ou un jour férié, ou s’il s’agit d’un type d’envoi particulier (comme des médicaments réfrigérés). En pareil cas, nous prenons contact avec le client et convenons avec lui d’une date de livraison. Bien sûr, il est aussi fréquent que les clients s’adressent directement à nous. Les questions concernent souvent l’efficacité, les effets secondaires, les intolérances et l’utilisation de génériques. Nous conseillons volontiers les clients, car lorsque l’on est bien informé, la plupart du temps, on utilise correctement les médicaments.


MediService suit des personnes atteintes de maladies extrêmement rares. Comment vous tenez-vous informés des évolutions du marché hautement spécialisé des médicaments dans ce domaine?
Nous sommes en contact étroit avec les fabricants. Par exemple, les conseillers des entreprises pharmaceutiques prennent contact avec nous avant l’introduction sur le marché d’un nouveau médicament et forment l’équipe spécialisée de MediService. Il s’agit d’une relation mutuelle. Nous échangeons nos idées et poursuivons un objectif commun: la médication optimale des patients souffrant de maladies rares.


Existe-t-il des médicaments qui, en raison de leur complexité, nécessitent d’instruire le client directement à son domicile?
Une telle situation peut arriver. Notre personnel soignant diplômé dans le domaine Home Care est alors chargé d’intervenir. Là aussi, nous travaillons en étroite collaboration avec les entreprises pharmaceutiques et les fabricants de matériel médical. Grâce au soutien thérapeutique de MediService, les patients apprennent par exemple à effectuer eux mêmes régulièrement des traitements par perfusion à leur domicile. De nombreux médecins connaissent nos compétences dans ce domaine et demandent les prestations Home Care de MediService.


Les coûts élevés du système de santé sont un sujet omniprésent. En tant que pharmacien chez MediService, avez-vous un conseil personnel à nous donner?
[Rire] Moi non plus, je n’ai pas de remède miracle à vous proposer. Si c’était le cas, j’aurais déjà été recruté par le Ministre de la Santé.

Les médicaments ne sont pas seuls en cause, on compte de nombreux facteurs de coût dans le système de santé. L’une des solutions pourrait être de ne pas utiliser automatiquement, en tant que patient, toutes les possibilités offertes par le système, mais seulement celles qui sont vraiment nécessaires et judicieuses. Nous assumerions ainsi une responsabilité personnelle dans ce domaine également.


Qu’appréciez-vous tout particulièrement dans votre travail chez MediService?
J’ai rejoint MediService voilà déjà 14 ans. Si je suis là depuis si longtemps, c’est que beaucoup d’aspects sont positifs. Je pense surtout à la variété du travail proprement dit, à la bonne ambiance entre collègues et à la souplesse des horaires de travail. Ce sont de nombreux détails qui, additionnés, contribuent à ce que je me sente bien chez MediService.

Dr Christine Aeschlimann Guggisberg, directrice de la ligue bernoise contre le cancer
Dr. pharm. Ch. Aeschlimann dirige la ligue bernoise contre le cancer depuis quatre ans. Titulaire d’un doctorat en pharmacie et d’un Executive MBA, elle a travaillé auparavant pendant de nombreuses années dans des cliniques et des établissements de santé.

La ligue bernoise contre le cancer (LBC) aide les personnes atteintes d’un cancer et leurs proches à appréhender les différents aspects de la maladie. Elle soutient la recherche sur le cancer et informe en détail sur le sujet. La LBC s’engage activement dans le domaine de la prévention. Association sans but politique ni religieux et institution d’utilité publique, elle se finance principalement au moyen de fonds privés.


L’offre de la LBC ne saurait se résumer à cette courte introduction. Quelles sont les principales missions de la ligue bernoise contre le cancer?
Sa vocation première est très clairement d’accompagner et de soutenir les personnes concernées et leurs proches. Nous ne proposons pas de conseil médical, mais aidons les personnes face à leurs soucis et à leur détresse. Une équipe comprenant cinq assistants sociaux spécialement formés et une infirmière s’occupe des personnes ayant besoin de conseils.


Quels sont les thèmes centraux?
Il s’agit souvent de questions financières, par exemple lorsque les ressources viennent à manquer en raison d’une franchise élevée. Il peut également s’agir de problèmes liés au travail allant jusqu’au risque de licenciement. Dans ces cas-là, nous apportons si nécessaire une aide transitoire, initions une annonce à l’AI ou assurons la coordination avec d’autres établissements et services. Malheureusement, les intéressés font souvent appel à nous lorsque la pression est déjà très importante. Un autre sujet de préoccupation important lors des consultations est le surmenage. Les personnes concernées s’inquiètent pour leurs enfants, leur conjoint ou l’avenir. La maladie fait brusquement voler en éclats l’organisation bien rodée de la famille. Souvent, ce sont aussi les proches qui sont dépassés par la situation. Et dans bien des cas, le surmenage ne se manifeste qu’une fois la maladie surmontée. Pendant longtemps on a tenu le coup, et soudain, les forces viennent à manquer.


Quel rôle joue l’interaction avec la recherche, le développement et la médecine?
En tant qu’établissement de conseil, nous nous sommes constitué un solide réseau sur tous les fronts. L’encouragement de la recherche sur le cancer est dès lors essentiel à nos yeux. Nous investissons chaque année un demi-million de francs pour soutenir des spécialistes effectuant des recherches dans ce domaine. Il s’agit la plupart du temps de jeunes chercheurs avec des projets modestes, mais très prometteurs, qui peuvent être développés grâce à notre «coup de pouce».


Dans un environnement aussi complexe, comment la LBC parvient-elle à rester indépendante et à conseiller les clients en toute neutralité?
Nous finançons nos activités presque exclusivement à l’aide de dons, de legs et d’autres apports privés. Nous sommes ainsi en mesure de conseiller nos clients de façon neutre et indépendante, sans conflits d’intérêts, et par exemple de nous présenter comme un centre de compétences totalement indépendant lorsque nous faisons du lobbying politique.


Le terme d’«empowerment» ou de responsabilisation du patient fait son apparition. Il désigne un processus visant à améliorer la position du patient par l’information, la participation et la codécision. De votre point de vue, les choses ont-elles effectivement évolué dans ce domaine – peut être notamment sous l’effet d’Internet ?
Nul doute que les patients ont aujourd’hui bien plus de possibilités de s’informer. Toutefois, selon moi, le problème se situe ailleurs. Comme par le passé, les médecins ont tendance à exploiter à son maximum le spectre thérapeutique. Concrètement, je me réfère ici à la notion d’acharnement thérapeutique. J’espère que les mentalités vont évoluer dans ce domaine et que seront offertes aux patients des options allant dans le sens de la célèbre devise: «Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie.»


La LBC encourage et soutient les projets axés sur l’innovation. Pouvez-vous nous donner un exemple concret?
Oui, je peux vous parler par exemple des entraînements en soirée au club d’aviron du Wohlensee. Tous les mardis soir, un entraînement d’aviron est proposé aux personnes concernées. Des formateurs qualifiés accompagnent les participants et veillent à ce que chacun puisse participer en fonction de ses capacités physiques. L’activité sportive peut avoir un impact positif sur le processus de guérison et les réactions nous montrent que cette «offre de réhabilitation » informelle est aussi tout simplement un moment agréable pour les participants.


Quels seront les principaux défis à relever pour votre organisation au cours des prochaines années?
D’ici à 2030, nous tablons sur une augmentation de 60 % des personnes concernées par le cancer. Les besoins en conseil vont donc augmenter massivement, ce qui pose naturellement la question du financement. Cela nous inquiète d’ores et déjà et je pense que l’évolution des dépenses de santé va devenir un défi de taille pour notre société.


Dans le domaine de la santé, le «patient transparent » est un sujet qui engendre à la fois des craintes quant à la sécurité des données et des espoirs quant aux possibilités d’optimisation des traitements. Que pensez-vous de cette évolution?
Je pense que les avantages priment les inconvénients. Surtout pour les cancers, qui sont des maladies aux multiples facettes, la numérisation va permettre des thérapies très ciblées et individualisées. Cependant, la décision de mettre de telles données à disposition doit sans conteste revenir aux patients.

Brigitte Giovannone
Mme Giovannone, née en 1965, a grandi à Granges. Electronicienne de formation, elle travaille depuis 1988 à l’Hôpital de l’Ile à Berne. Elle y occupe un poste d’électronicienne médicale, responsable notamment de la mise en réseau des appareils de dialyse.

Brigitte Giovannone a reçu en 2006 le diagnostic de sclérose en plaques (SEP). Globe-trotteu-se débordante d’énergie, elle a dû modifier bien des aspects de sa vie. Malgré tout, elle jette un regard bienveillant sur son quotidien: «Ce que j’ai vécu par le passé est un cadeau de la vie, se dit-elle, et ce que je vis à présent m’ouvre de nouveaux horizons». Elle commande ses médicaments chez MediService et recourt également, depuis un an, aux prestations Home Care de la pharmacie spécialisée.


Mme Giovannone, quels ont été les premiers symptômes de la maladie?
J’étais au volant, je me rendais à mon travail à Berne. Soudain, j’ai ressenti des troubles de la perception, par exemple une sensation de chaleur, comme si le siège chauffant était allumé. J’ai d’abord cru à une hernie discale, mais les analyses neurologiques ont rapidement mené au diagnostic de SEP.


Comment avez-vous réagi?
Avec un certain sang-froid. J’ai été prise en charge avec beaucoup de compétence par le neurologue, qui a inclus mon mari dans sa démarche et nous a informés de manière détaillée sur la maladie. Après un séjour hospitalier d’une semaine, nous avons immédiatement commencé la thérapie médicamenteuse.


Comment allez-vous aujourd’hui?
[Rire] En cet instant précis je vais très bien, car nous partons en vacances après-demain. Mais bien sûr, au gré de la maladie, des moments de tristesse peuvent toujours surgir lorsque l’on prend conscience de ce qui n’est plus possible et de ce à quoi il faut renoncer. Inconditionnelle de l’auto-stop, j’ai parcouru le monde entier avec mon mari lors de nos nombreux voyages. Ces périples ne sont plus possibles aujourd’hui, du moins pas sous cette forme. J’ai besoin d’une attelle pour parcourir de longues distances et j’ai toujours dans mon sac à main une canne pliable.


Au-delà de ces restrictions, de nouveaux horizons se sont-ils ouverts à vous?
Mon objectif est de conserver ma forme mentale et physique avec les ressources dont je dispose aujourd’hui. Ainsi, je suis à présent une vraie naïade et me rends régulièrement à l’aquagym. Je suis aussi devenue une dévoreuse de livres et rencontre d’autres passionnés de lecture dans un club littéraire. Mais ma passion pour les pays lointains ne m’a bien sûr pas quittée. Nous explorons maintenant d’autres formes de mobilité adaptées au voyage.


Depuis plusieurs années, vous prenez vos médicaments en injections. A présent, vous utilisez l’accompagnement thérapeutique Home Care de MediService. Comment y êtes-vous venue?
Mon médecin m’a parlé du nouvel auto-injecteur pour mes médicaments. On m’a également proposé une formation pour utilisateurs dispensée par MediService, et depuis, j’utilise les services Home Care de MediService. On m’a expliqué comment fonctionnait l’appareil et l’appli associée. L’utilisation du dispositif est ainsi plus simple et plus sûre pour moi. Lorsque l’on doit s’injecter régulièrement des médicaments, on apprécie beaucoup ce confort d’utilisation.


La SEP est également qualifiée de «maladie aux mille visages». Que pensez-vous de cette description?
C’est effectivement le cas, je l’observe souvent dans mon entourage. Chaque personne concernée fait état d’une évolution différente de la maladie et il existe autant de façons de vivre une SEP que de patients. Pour ma part, j’essaie d’accepter la maladie et savoure chaque jour où je me sens bien. J’ai aussi dû apprendre à accepter l’aide d’autrui, et dans ma vie professionnelle, par exemple, à dire clairement quand et où j’ai besoin d’aide.


Comment vous ressourcez-vous?
Surtout au contact de ma famille et de mes amis. Notre maison est ouverte à tous et il s’y passe toujours quelque chose. Nous habitons depuis une dizaine d’années dans notre maison organique, un habitat original, qui nous correspond bien. Je puise également beaucoup de force dans mon couple. Notre relation s’est encore intensifiée depuis la maladie, nous sommes encore plus unis. D’ailleurs, je n’hésite pas à nous qualifier d’«équipe de choc».